He realizado una entrevista a Teresa, madre de Pedro, un niño que
sufre espina bífida.
Pedro, actualmente tiene 18 años y nació con espina bífida
porque su madre tenía carencia de una vitamina para que el niño se formara correctamente,
el ácido fólico. Desde que era pequeño asiste a continuas revisiones y no está
tan afectado como otros niños que sufren espina bífida. Pedro puede andar,
correr y puede hacer casi todo igual que un niño que no la sufre, aunque con
algunas dificultades.
Hay
tres tipos de espina bífida: oculta, meningocele y mielomeningocele (la forma
más severa).
La forma más grave de
espina bífida puede incluir debilidad
muscular o parálisis por debajo de la zona dividida, pérdida de sensación
debajo de la división y pérdida de control del intestino y la vejiga.
La causa específica de la espina
bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores
involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de
una combinación de factores genéticos y factores ambientales.
Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de
investigación han encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el
riesgo de padecer la enfermedad.
En cuanto al tratamiento, no hay uno curativo específico para la espina bífida.
El primer paso en un niño con espina
bífida es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es
restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir cualquier
otro trauma que pueda sufrir la médula y los nervios, prevenir infecciones.
El tratamiento del niño con espina bífida consiste en ayudarle a alcanzar el
máximo nivel de desarrollo que permita su defecto neurológico. En este proceso
es fundamental la rehabilitación ortopédica, con la que se intenta conseguir
ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que depende el
desarrollo mental y social del niño.
ENTREVISTA
En la entrevista me he centrado en preguntas en lo referido
al ámbito escolar, a cómo le afecta esta discapacidad en su escuela, que
dificultades tiene.
¿Por qué Pedro nació con espina bífida? ¿Cuáles son las causas?
No se sabe, los médicos no lo dicen claramente, lo asocian a la falta de ácido fólico. Cuando fuimos a tener a Jorge (el segundo) me mandaron tomar, unos meses antes, alimentos y vitaminas para el ácido fólico. No sabemos si tiene mucho que ver pero en la familia, un primo de su padre también lo padecía, y se lo diagnosticaron de mayor.
¿Cómo es esta discapacidad? ¿Es estable o va a más con el paso de los años?
En cierta medida es estable, porque mi hijo sigue igual, no controla el pis, sus necesidades. Pero para otros niños puede variar con el paso del tiempo porque la columna va creciendo, los nervios se estiran y puede provocar otras lesiones. Mi hijo también sufre algo de retraso mental y creemos que es por la discapacidad.
¿Por qué Pedro nació con espina bífida? ¿Cuáles son las causas?
No se sabe, los médicos no lo dicen claramente, lo asocian a la falta de ácido fólico. Cuando fuimos a tener a Jorge (el segundo) me mandaron tomar, unos meses antes, alimentos y vitaminas para el ácido fólico. No sabemos si tiene mucho que ver pero en la familia, un primo de su padre también lo padecía, y se lo diagnosticaron de mayor.
¿Cómo es esta discapacidad? ¿Es estable o va a más con el paso de los años?
En cierta medida es estable, porque mi hijo sigue igual, no controla el pis, sus necesidades. Pero para otros niños puede variar con el paso del tiempo porque la columna va creciendo, los nervios se estiran y puede provocar otras lesiones. Mi hijo también sufre algo de retraso mental y creemos que es por la discapacidad.
¿Ha ido alguna vez a un colegio ordinario?
Siempre ha ido a un colegio ordinario,
cuando era pequeño repitió un curso debido a la discapacidad porque él avanzaba
más despacio.
En la actualidad ¿a qué colegio acude? ¿Ordinario o especial?
En la actualidad ¿a qué colegio acude? ¿Ordinario o especial?
Actualmente va a un centro ordinario.
¿Cómo se llama el colegio? ¿Qué curso está haciendo?
¿Cómo se llama el colegio? ¿Qué curso está haciendo?
El colegio es el I.E.S “San Isidro”.
Ahora mismo está estudiando en un PCPI
de camarero, ahora empiezan las prácticas.
¿Cómo afecta esta discapacidad a sus estudios?
¿Cómo afecta esta discapacidad a sus estudios?
Le cuesta más que a los demás pero poco a
poco lo consigue; los profesores nos dicen que va despacito como una hormiguita
pero al final aprueba.
¿Aprueba todas las asignaturas? ¿En cual tiene más dificultad?
¿Aprueba todas las asignaturas? ¿En cual tiene más dificultad?
No, siempre le queda alguna. En la
asignatura que tiene más dificultad siempre ha sido en matemáticas, el cálculo.
¿Su centro de estudios está adaptado a él?
¿Su centro de estudios está adaptado a él?
Sí, está bastante bien. Tiene rampas,
servicio para discapacitados.
¿En el centro los profesores y compañeros le aceptan y le ayudan?
¿En el centro los profesores y compañeros le aceptan y le ayudan?
Sí, los profesores tienen mucha
paciencia, le ayudan; los compañeros igual, están muy pendientes de él. Le
defienden, el otro día le empujó un niño y una compañera se lo dijo al profesor
porque decía que Pedro no se lo iba decir. No es un niño conflictivo, no se
mete con nadie.
¿Acude a rehabilitación? ¿Cuántos días?
¿Acude a rehabilitación? ¿Cuántos días?
No, ahora mismo no, fuimos durante una
temporada a Atención Temprana; pero está muy lejos y no lo necesita mucho, ya
que anda, corre… no es como otros niños que no pueden andar.
Ahora hace ejercicio aquí en casa, juega
al fútbol sala, a bádminton.
¿Qué asociaciones hay para la espina bífida?
¿Qué asociaciones hay para la espina bífida?
En Madrid, la
asociación AMEB. Estamos asociados a ella desde que nació. Colaboramos con ella
todos los meses para ayudar a los demás. En Navidad vamos a una fiesta que
celebra la asociación para los niños y siempre va algún famoso. En esta asociación
acuden muchos niños y hay algunos que no andan y se arrastran.
¿Quieres añadir algo más?.
¿Quieres añadir algo más?.
Pedro va a
revisión al hospital todos los meses.
Y es muy
duro tener a un hijo así, quisieras, como todas las madres, que tu hijo
estuviera bien pero bueno a otros les toca otra cosa.
Lo que más
pienso es en el futuro, si Pedro podrá valerse por sí mismo cuando faltemos.
Silvia Gómez Lagartera
1º Infantil A
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