Síndrome de Down: entrevista a una madre.

Para conocer sobre un tema determinado podemos aprender mediante la experiencia personal o mediante el testimonio de la experiencia de otras personas. Por este motivo, he querido realizar una entrevista y así enriquecernos aprendiendo del testimonio de otras personas.

El tema en el que he querido centrarme para el trabajo individual de la asignatura “Atención educativa a las dificultades de aprendizaje”, ha sido sobre los niños con Síndrome de Down. Como bien sabemos es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja del cromosoma 21. Estos niños tienen un cierto grado de discapacidad intelectual y unas facciones que los caracterizan (ojos inclinados hacia arriba, cuello corto, manos y pies pequeños, baja tonicidad muscular, baja estatura en la niñez y adultez, etc.). Pero a pesar de todo esto, por lo general los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño. Actualmente hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse con la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse en clases para niños normales.

Por todo esto, la entrevista quise realizarla a una madre que tiene una hija con Síndrome de Down, para podernos informar y analizar cómo ha sido y sigue siendo su evolución a lo largo de estos años. Este tema, además, me interesa especialmente porque esta chica es familiar mía. Se llama Débora, tiene 17 años y es la quinta de seis hermanos.

A continuación os presento la entrevista realizada a Crescen, madre de Débora:

1. ¿Cuándo os enterasteis que Débora tendría Síndrome de Down?

Cuando nació.

2. ¿Cómo reaccionasteis cuando el médico os lo dijo?

Con sorpresa y preocupación porque nació con dos vueltas del cordón en el cuello y no sabíamos si tenía algún otro problema.

3. ¿Cuál fue la actitud de sus hermanos en los primeros años?

La normal ante el nacimiento de un hermano y con curiosidad por la estimulación temprana y la lentitud de algunos procesos como el de caminar (a los 18 meses).

4. ¿Cómo ha sido la relación con sus hermanos durante estos 17 años?

Yo diría que normal a nivel de convivencia, riñas,… Si es verdad que por parte de los mayores ha habido un poco más de proteccionismo y por parte del pequeño mayor rivalidad.

5. ¿Qué papel piensas que tienen los padres en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down?

Los padres tienen un papel fundamental. Por un lado normalizando y por otro utilizando todos los recursos para que salgan adelante.

6. ¿Intentasteis buscar ayuda o apoyo en la familia, amigos, etc. o no os hizo falta?

La asociación se puso en contacto con nosotros en la maternidad y enseguida empezó su seguimiento y la estimulación temprana.

7. ¿Cómo fue su incorporación a la escuela?

Su incorporación fue normal, en infantil hay muy poca diferencia con los otros niños.

8. ¿Tuvo muchas dificultades para adaptarse?

La verdad es que no, porque ya había ido a la guardería y estaba acostumbrada.

9. ¿Cómo fue su desarrollo o evolución posterior en la escuela?

En los primeros años de primaria se empieza a notar el “escalón” que cada vez será más alto al ir madurando más lentamente, al principio más a nivel curricular y en el último ciclo también a nivel afectivo-social.

10. ¿Tuvo atención de profesorado especialista en Educación Infantil? ¿Y en Primaria?

En infantil tuvo dentro del aula y en primaria las sesiones semanales correspondientes de PT o AL fuera de clase.

11. ¿Cómo valoras el papel del profesorado especialista en esta etapa?

Siendo importante no es suficiente, sobre todo cuando cada curso se cambia de PT Y AL.

Cada uno tiene su metodología, el primer trimestre siempre es de adaptación y se pierde muchísimo tiempo así como la desorientación del niño que cada curso cambia de método de trabajo.

Hasta hoy no se ha conseguido ni la integración y mucho menos la normalización porque faltan muchos recursos tanto humanos como materiales.

12. ¿El paso al instituto supuso un cambio muy grande?

El problema se agrava porque la atención en clase por parte de los tutores y de los especialistas disminuye por ser clases muy numerosas (en algunas con problemas de disciplina), por falta de implicación de algunos profesores o porque no saben cómo afrontar la situación. Algunos piden ayuda pero otros no. En este caso los padres tenemos que ser “pesados” y estar presentes, desde casa o con visitas al centro para empujar constantemente y que no se pare el proceso educativo.

13. ¿Cuándo y por qué comenzó a asistir a la Asociación de Síndrome de Down de Toledo?

Como ya he dicho, desde el primer mes para iniciar la estimulación cuanto antes.

14. ¿Creéis que la Asociación de Síndrome de Down la ha ayudado a desarrollar sus capacidades y habilidades?

Totalmente porque los conocen desde pequeños, saben sus carencias y necesidades y como trabajarlas.

15. ¿Qué papel piensas que tiene la Asociación de Síndrome de Down en la atención a estos niños/as?

De orientación, de animación, de corrección, de agrupación y de ayuda a la familias y a los centros que se dejan asesorar por ellos para trabajar en común estando pendientes de su evolución.

16. ¿Piensas que habría recibido mejor atención educativa en un centro específico de educación especial?

No sé que responder.

Quizás sí.

Hay centros que tienen infinidad de recursos pero el contacto con el entorno escolar y social se pierde en cierto modo y faltaría ese contacto con la realidad.

17. ¿Crees que las administraciones educativas deberían tener más en cuenta la atención a los alumnos con necesidades educativas especiales?

Por supuesto.

18. ¿Qué aconsejarías o cómo animarías a los padres que tienen algún niño con Síndrome de Down?

Que nunca se desanimen, que busquen el apoyo de profesionales (asociaciones u otras entidades) que se den cuenta de que todos somos diferentes y tenemos capacidades distintas, que no se cansen de trabajar las más afectadas y que potencien las que más sobresalen y que nunca pongan límites.

María Soledad García del Pino Ramos (1ºA de Ed. Infantil)