He tenido oportunidad de poder
reunirme con Don Francisco Sánchez Fernández (Director en funciones de C.C.E.E.
“Nuestra Señora del Prado” APACE. Talavera de la Reina) al cual le he realizado
una entrevista con la finalidad de conocer más este tipo de trastorno, sus
causas y la manera de poder combatirlo de la manera más sencilla, gracias a las
nuevas tecnologías. Con esta entrevista he aprendido que es vital que además de
que haya un equipo de profesionales ayudando a estos niños/as, la sociedad
también debe de ayudar; ya no solo a nivel laboral sino a nivel social. Se
necesita voluntariado para que estos niños puedan llevar una vida completamente
normal sin depender de un centro especial o de la ayuda de sus padres, que sean
independientes. Cabe destacar que también debe haber una integración total de
estos niños/as, puesto que actualmente siguen teniendo barreras sociales y
arquitectónicas.
A continuación, mostraré la
definición de Parálisis Cerebral dada por la Confederación de ASPACE, para que
entendamos mejor lo que es este trastorno.
La parálisis cerebral es un trastorno
global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del
tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el
cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión
puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el
desarrollo del Sistema Nervioso Central.
El sentido que se aplica a los
términos utilizados es el siguiente:
1. - Desorden permanente. La lesión
neurológica es irreversible y persistente a lo largo de toda la vida. Las
células nerviosas destruidas no se regeneran.
2. . No inmutable. Que la lesión
neurológica no es progresiva no quiere decir que las consecuencias no cambien
involutiva o evolutivamente.
3. - Desorden del tono, la postura y el
movimiento. El trastorno neuromotor es el elemento característico.
4. - Lesión no progresiva en el cerebro.
La lesión no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno
degenerativo.
5. - Antes de que su desarrollo y
crecimiento sean completos. La lesión se produce en periodo de tiempo en el cual
el sistema nervioso central está en plena maduración.
6. Otras funciones superiores. La lesión
puede afectar además de la función motora al resto de funciones superiores:
atención, percepción ,memoria, lenguaje y razonamiento.
- El número de funciones cerebrales
dañadas y la intensidad del daño van a variar en función de :
a) El tipo, localización, amplitud y
disfunción de la lesión neurológica.
b) El nivel de maduración anatómico en
que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce.
1. - Interferir en el desarrollo del
S.N.C. Una vez producida la lesión va a repercutir en el proceso madurativo del
cerebro y por lo tanto en el desarrollo del niño/a.
ENTREVISTA
1.
¿Qué es
APACE? ¿Cuál es su origen?
APACE es una asociación de padres de
ayuda a la Parálisis Cerebral. Pertenece a la Confederación de ASPACE. Se creó
para ayudar a niños/as con discapacidad cerebral o dificultades afines.
Fue creada por un grupo de padres en
el año 1978. En aquella época no había recursos suficientes y por ello se
unieron para configurar esta fundación. Toledo y Talavera de la Reina estaban
unidas en una misma asociación, pero en el año 1978-1979 Talavera se separó de
la sede de Toledo y creó su propia asociación. En este año los padres tuvieron
que ayudar económicamente para que esta asociación pudiera salir hacia
adelante.
Se empezó a trabajar en un antiguo
Hospital de Talavera, después se paso a un local donde no se tenían las
condiciones adecuadas para tratar a estos niños/as. A partir del año 1983
gracias a ayudas económicas exteriores se empezó a funcionar mejor, de esta manera se obtuvieron todos los recursos materiales y los espacios adecuados para el
tratamiento óptimo de este trastorno. Y se hizo el centro APACE, centro
educativo donde se atendían a niños de 6-21 años y donde se cuenta con un
taller ocupacional. En aquella época no había Educación Infantil.
Actualmente APACE cuenta con un
centro de desarrollo infantil y atención temprana (CDIAT) y un taller
ocupacional y trata a niños de 3-21 años.
2.
¿Cuáles
son los objetivos que intenta conseguir esta asociación?
Los objetivos principales son la
integración de personas con discapacidad cerebral, con todos los derechos y
deberes. Eliminar la marginación social, que actualmente es menor. Y también es
muy importante la integración social y laboral, porque así de esta manera
conseguimos que el niño/a con discapacidad cerebral puede ser totalmente
independiente, conseguimos la mayor autonomía personal para ellos.
En general los objetivos principales
que esta asociación quiere conseguir son :
- El desarrollo integral del niño/a con
Parálisis Cerebral y discapacidades afines.
- Intercambio de experiencias
educativas con otros centros para la normalización y el enriquecimiento de la
diversidad
3.
¿Qué
propósitos quiere alcanzar en un futuro APACE?
Los propósitos que tiene APACE se centran en
conseguir la máxima atención desde que nace hasta que lo necesite. Aquellas
personas con discapacidades más graves tienen un lugar donde poner tratarlos y
de esta manera que se sientan útiles, tanto con la sociedad como con ellos
mismos.
El propósito más importante es
conseguir la mayor independencia posible para mejor su propia autonomía
personal.
Para ello disponen de un Centro de
Atención Temprana de 0-6 años. En este centro hay tratamientos ajustados a cada
tipo de discapacidad para poder ayudar a estos niños/as, se establece a través
de una entidad pública CAI. Los niños/as llegan a este centro mandados por un
pediatra que los ha realizado un riguroso estudio diagnosticando su trastorno. Y
a partir de este centro, se les traslada al centro de educación especial
(C.C.E.E.) de 3-21 años; que cuenta con un centro de día y un taller
ocupacional.
4.
¿Piensa
que en la actualidad este tipo de problema se trata
adecuadamente?
Actualmente, se ha mejorado pero
queda mucho por hacer. Falta más personal y mucho voluntariado para realizar
tareas de ocio con nuestros alumnos/as. Es algo que se pide a la sociedad para
que entre todos podamos combatir todo tipo de barreras que se interpongan en el
camino de estos niños/as.
Nos encontramos en la primera etapa
del funcionamiento pero queda mucho trabajo por delante para conseguir la
integración e independencia total de estas personas. Esto se debe a diversas
causas de la sociedad, en general. Hay muchas barreras sociales, personales y
arquitectónicas que son un freno para el desarrollo de la autonomía de estos
niños /as. Por ejemplo: no están adaptados los centros de ocio como el cine para
una silla de ruedas, el tipo de suelo utilizado en las calles no es el más
adecuado para poder pasear con una persona en silla de ruedas, etc...
Se ha avanzado pero todavía queda
mucho por conseguir.
5.
En el
Ámbito Familiar, ¿Los familiares son participativos o por el contrario les
cuesta aceptar que su hijo/a sufra este tipo de problema?
Este problema tiene varias fases. La
aceptación de los padres no se hace automáticamente. Los padres se vuelcan de
forma total en busca de todo tipo de soluciones para mejorar ese
problema.
En el centro cuando el niño/a llega
con 3 años, se hace una reunión con los familiares para informarles de cómo se
va a trabajar con su hijo/a, realizando un asesoramiento especializado pero
siempre a corto plazo.
Cuando los padres ya lo aceptan,
colaboran con el centro de tal manera que profesionales y padres se unen para
empezar a trabajar también en casa todo lo que hacen en el centro. Con esto
conseguimos que el niño/a empiece a tener independencia y seguridad en sí
mismo.
Existen tres frases que experimenta
el entorno familiar:
1. Dolor.
2. Aceptacion del
problema.
3. Normalización. Conseguir que los
padres den la libertad suficiente a sus hijos/as y puedan realizar una vida
social sin el respaldo de sus padres.
Cabe destacar que al principio se
suelen crear crisis familiares debido a una sensación de culpabilidad. Para ello
APACE cuenta con orientadores familiares para ayudar a las familias y que no
desemboque la crisis en una separación, un divorcio,…
No todas las familias lo superan, no
terminan de asimilarlo.
APACE tiene un convenio con los
pediatras del hospital de Talavera de la Reina para ayudar desde el
principio.
6.
En el
Entorno Social, ¿Cree que estos niños/as pueden adaptarse a la vida cotidiana o
sin embargo hay dificultades para conseguirlo?
Hay muchas dificultades pero no por
ellos sino por la sociedad, por cómo está estructurada.
Las Administraciones Publicas son las
que deben concienciarse sobre una integración real, por ello se pide la
concienciación real. El paso sobre que la discapacidad pueda ser incorporada en
la vida social, laboral,… es un paso muy importante que debemos de conseguir
pero sin que existan zonas de marginados, que haya una integración real.
APACE en la actualidad estaba
llevando a cabo un proyecto de deporte adaptado desde hace 3 años. Este proyecto
se basa en que nuestros alumnos se relacionen con alumnos de otros centros y
estos se pongan en la situación de nuestros alumnos pudiendo utilizar sillas de
ruedas y desempeñar un juego. También de esta manera los alumnos de otros
centros desempeñaran el papel de monitores de nuestros alumnos.
Todos somos diferentes pero todos
somos iguales. Todos necesitamos de alguien. La reflexión es empatizar con el
otro, es decir, ponernos en su lugar y a partir de ahí empezar a
funcionar.
7.
A nivel
Afectivo-Emocional, ¿En qué encuentran estos niños/as la motivación? ¿Cuáles han
de ser los pasos para conseguir una estimulación óptima?
Estas personas son muy afectivas. Les
cuesta mucho controlar sus emociones. Son muy cariñosos, generosos y abiertos.
Cualquier actividad realizada les motiva mucho. Los ayudamos a que sean capaces
de canalizar sus propias emociones.
El entorno familiar ayuda mucho y así
podemos conseguir que se hagan responsables en este tipo de
situaciones.
Los pasos a seguir son:
1º Detectar y Colaborar en cuanto se
conozca el problema.
2º Hacer una programación. A partir
de ahí, trabajar con esa discapacidad y con los aspectos psíquicos, físicos,
sociales,.. bajo el personal adecuado.
8.
Respecto a
la Parálisis Cerebral, ¿Cree que es un problema que conocen que muchas
personas?
En la actualidad se ha dado a conocer
más. A través del deporte y del juego de la Boccia (deporte paralímpico, similar a la petanca, cuya práctica está destinada a
deportistas con discapacidades totales o parciales en sus extremidades), este trastorno se ha dado más a
conocer.
Las asociaciones nacionales e
internacionales están trabajando muy duro para que la sociedad comprenda que no
es una enfermedad y poder así mejorar el nivel de comunicación e
información.
También han influido mayoritariamente
los medios de comunicación y la televisión.
9.
En el
diagnostico de la Parálisis Cerebral, ¿Hay una detección precoz o no se detecta
con facilidad?
Este trastorno puede aparecer antes
del parto, durante el parto o después del parto, antes de que nazca el niño. El
daño cerebral surgido en un momento puntual hace que esta situación permanezca
durante toda la vida. La parálisis cerebral no se puede detectar antes, como por
ejemplo el Síndrome de Down. Incluso una vez de haber nacido el niño, se han
dado casos que se ha detectado a los 2-4 meses de vida.
Por lo que se intenta detectar este
trastorno de la manera más rápida posible para poder empezar a tratarlo desde su
detección.
10.
¿Hay
varios tipos de Parálisis Cerebral?
Parálisis Cerebral hay una solamente.
Pero dependiendo del grado de afectación se dan distintas discapacidades de ese
paralitico cerebral.
Hay distintos grados de afectación,
desde el que se puede mover al que esta postrado en una silla de
ruedas.
Su clasificación es la
siguiente:
- Momento de Aparición
Prenatal.
Perinatal.
Posnatal.
- Según la Etiología
Transmisión Genética.
- Localización topográfica de la
Parálisis
Monoplejia
Hemiplejia
Paraplejia
Cuadriplejia
- Paresias: Leve o
Incompleta.
Monoparesia
Hemiparesia
Paraparesia
Cuadriparesia
11.
¿Con que
tipo de profesionales hay que contar para combatir la Parálisis
Cerebral?
APACE cuenta con un equipo muy
variado de profesionales. Profesores de Pedagogía Terapéutica, Orientadores,
Logopedas, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, DUE (Diplomados
Universitarios de Enfermería), Trabajadores Sociales, Auxiliares técnicos. Estos
son los más indispensables. Luego se encuentran los psicomotricistas, profesores
de Educación Física especializados en Parálisis Cerebral, etc…
12.
¿De qué
recursos hay que disponer para que estos niños/as puedan sentirse cómodos y
puedan desempeñar hábitos cotidianos sin dificultad?
Lo primero son centros adecuados para
poder desempeñar todas las actividades necesarias con los
alumnos/as.
Recursos Materiales: mesas
preparadas, ordenadores determinados, muebles adecuados para que los niños en
sillas de ruedas puedan alcanzar, accesibilidades en todos los espacios,
material manipulativo, material rehabilitador para favorecer su desarrollo
integral. Todo tipo de sillas, la ortopedia con seguimientos adecuados para
mejorar su capacidad y autonomía.
13.
¿Se ve
afectada la educación de estos niños/as por este problema? ¿Qué métodos o pautas
se llevan a cabo para conseguir que estos niños/as alcancen los conocimientos
básicos?
A nivel intelectual la afectación
está ahí pero no impide que no pueda tener una educación óptima.
No impide para nada, puesto que hay
personas que en la actualidad estudian y obtiene buenas calificaciones, y siguen
teniendo parálisis cerebral, Aquí depende mucho el nivel de afectación, pero el
desarrollo de una buena educación se puede dar perfectamente.
La metodología utilizada está basada
en las vivencias reales, ensayo-error a nivel manipulativo, que lo asimilen por
medio de todos los sentidos y a todos los niveles. Un trabajo muy estructurado,
con repeticiones. Tiene muchas dificultades con las nociones de espacio y
tiempo. Por lo que todo está estructurado en espacio y tiempo.
Por ejemplo: Para diferenciar entre
día y noche. A los alumnos para simular la noche en el aula, se les cierra todo
y se baja para que haya la máxima oscuridad posible y por el contrario si
queremos simular el día abrimos todos. Y esto lo repetiríamos muchas
veces.
14.
Actualmente, los sistemas educativos
utilizan la educación inclusiva en los centros, ¿Cree que hoy en día estos
niños/as podrían estar en un centro ordinario? ¿Cuenta el centro ordinario con
los recursos necesarios para integrar sin dificultad a este tipo de
niños/as?
Hoy en día, todos cuando son muy
pequeños acuden al centro de atención temprana y también se encuentran en un
centro público. También actualmente el centro ordinario y este centro realizan
un PDI (Plan de Desarrollo Individual) conjuntamente para poder adaptar a estos
niños/as y así crear un ambiente de normalización. Hay una distribución de
trabajo por parte de los dos centros. Hay un seguimiento del alumnado y
trabajamos con los centros ordinarios en un programa de asesoramiento y apoyo
educativo para conseguir la autonomía del niño.
Nuestro centro realiza todo el
material manipulativo que se necesite para que ese alumno pueda desenvolverse en
un aula ordinaria, presta todos los recursos necesarios para la adaptación de
sus alumnos/as.
El centro ordinario no cuenta con
los recursos y materiales necesarios para poder mantener a un niño/a paralitico
cerebral en las aulas, todo esos recursos materiales se los facilita la
asociación.
15.
En la
etapa de Educación Infantil, a través del juego los niños/as aprenden y asimilan
muchos conocimientos. ¿En estos niños/as también el juego es primordial para la
asimilación de conocimientos? ¿Qué tipos de juego se llevan a
cabo?
El juego es fundamental en estos
niños/as. Muchos de ellos si no es a través del juego no consiguen nada
individualmente. La integración social en estos niños/as viene dada mediante el
juego.
Es muy importante que todos los
juegos busquen las adaptaciones necesarias. Para poder acceder a su
comportamiento, sentimientos, emociones,… Hay que provocar ese tipo de
situaciones para conseguir nuestros objetivos.
Se utilizan todos los tipos de juegos
que existen. Buscando sensaciones y estimulación de sentidos. Que todo su cuerpo
reciba todo tipo de información y pueda vivenciar todo. Todos los juegos se
pueden desarrollar buscando los medios necesarios para hacerlo.
Realizado por: Arantxa Nieto Uceda.1º
Infantil A
