Experiencias con niños con hiperbilirrubinemia

Hola, soy Laura una alumna de 1º de Educación Infantil y soy Técnico Superior en Educación Infantil, durante mis practicas como Técnico conocí a dos niños muy especiales para mí, ellos tenían 9 meses cuando entraron en la Escuela Infantil y yo los conocí con 18 meses. Estos chicos son gemelos y sufren Hiperbilirrubinemia, cuando me dijeron esto me informé un poco, porque era la primera vez que lo oía y os cuento a continuación de qué se trata.

¿Qué es la Bilirrubina?

Es el producto final de la destrucción de la Hemoglobina presente en los Glóbulos Rojos y es la responsable de la coloración amarilla de piel y mucosas (Icteria). Se metaboliza en el Hígado y se elimina por la orina y deposiciones.

¿Por qué los Recién Nacidos tienen Hiperbilirrubinemia?

Durante la etapa fetal, la Bilirrubina atraviesa la placenta y es metabolizada por la madre. En el momento del nacimiento este proceso se corta bruscamente y el metabolismo debe ser asumido por los órganos y sistemas del recién nacido, que para hacerlo en forma eficiente requieren un periodo de maduración y adaptación. Si a esto se suma la presencia de factores que favorecen la destrucción de los Glóbulos Rojos (como incompatibilidad de grupos sanguíneos) o factores que dificulten su eliminación (como la hipo alimentación) el resultado será un aumento de la Bilirrubina en la sangre.

¿Cuál es el peligro de la hiperbilirrubinemia?

Que bajo ciertas situaciones especiales (niveles elevados de Bilirrubina y/o permeabilidad aumentada de la barrera hematoencefálica) pueda pasar al sistema nervioso central e impregnarse en núcleos y ganglios del cerebro y producir un cuadro clínico denominado Kernicterus que produce problemas motores, auditivos y de retardo mental.

¿Cuál es el tratamiento?

El tratamiento inicial consiste en administrar Fototerapia, la cual cambia la forma de la molécula de Bilirrubina y hace que se pueda eliminar por vía renal y biliar. En general es un procedimiento bien tolerado, que requiere cubrir los ojos del recién nacido con un antifaz para evitar daño en la retina por la luz. En forma infrecuente frente a casos más graves con altos niveles de Bilirrubina se puede realizar una Exanguinotransfusión, procedimiento realizado en la Unidad de Cuidados Intensivos, que consiste en recambiar una parte de la sangre del recién nacido para bajar rápidamente los niveles de bilirrubina.

La duración del tratamiento por Fototerapia que depende de la causa del aumento de la Bilirrubina pero en general es de uno o dos días.

Volviendo al caso de los niños que yo conocí, como  se explica más arriba; la subida de Bilirrubina que sufrieron horas después de su nacimiento les afectó al Sistema Nervioso Central, produciéndoles problemas motores y aunque según los médicos era pronto para diagnosticarlo  también podrían tener deficiencia auditiva. A nivel cognitivo no parecían tener ningún problema.

Gracias al tratamiento que recibieron desde que entraron en el centro hasta que salieron se notó una amplia mejoría. Este tratamiento consiste en sesiones de fisioterapia, logopedia y estimulación, este tratamiento fue fuera del centro.

Llevando todo esto al aula os voy a contar como la educadora trabajaba con ellos. Estos niños estaban en un aula ordinaria con otros 9 niños, la ratio se había reducido para que la educadora pudiera prestar más atención a estos chicos. Además en ciertos momentos de la mañana pasaba por el aula otra educadora cómo apoyo.

La educadora adaptaba las actividades a ellos. Algunas de las adaptaciones son: prensarles la mano para coger un pincel (ya que por sí solos no la prensaban), situarse cerca de ellos, hablarlos un poco más alto y mirarles a los ojos mientras los habla.

También hacía psicomotricidad con ellos para reforzarle los músculos de la espalda y las piernas. Cuando la educadora hacía esto, tenía al resto de los alumnos en alguna otra actividad como juego libre por rincones. Se situaba estratégicamente en un lugar del aula dónde mientras hacía psicomotricidad con estos chicos tenía vigilados al resto de alumnos.

En las actividades que realizaban igual que sus compañeros que eran la mayoría, solía dejarlos para el final, por si necesitaban mayor tiempo facilitárselo. Además en las comidas siempre eran los últimos, porque tenían problemas respiratorios y se atragantaban enseguida. En este momento la educadora tenía que tener especial cuidado.

La experiencia que tuve fue muy enriquecedora para mí y me sorprendió como la educadora se volcaba mucho con estos chicos y se esforzaba por darles una atención individualizada a la vez que los integraba en el trascurso ordinario del aula. A pesar de todos sus esfuerzos ella reclamaba la presencia de algún especialista que pudiera aún más prestarles atención y trabajar mucho más con ellos para la mejora de su desarrollo a todos los niveles.

En el centro también había otros chicos que al igual que los anteriores eran gemelos pero en este caso sufrían Autismo, por lo que todas las educadoras pedían un especialista que pudiera tratar con estos chicos.

Algo muy interesante, o al menos a mí me lo pareció sobre los niños que tenían autismo era que estos pequeños sólo dejaban de llorar si les cantabas, mientras les abrazabas. Estos peques tenían 2 años, y aún no se hablaba de autismo en sí por su edad, pero tenían todos los síntomas de ello.

La educadora hacía lo posible por adaptar las actividades a ellos pero era aún más difícil que con los chicos anteriores, ya que era prácticamente imposible controlarlos. Pero muy gratificante era ver como el resto de alumnos estaban acostumbrados y lo entendían perfectamente e integraban a estos chicos en todas las actividades, aunque estuvieran de pie y el resto de los alumnos estuvieran todos sentados, para la clase no era problema que ellos hicieran lo que quisieran.

Los niños autistas también reciben tratamiento que se basa en estimulación de todos los sentidos, y se iban logrando cosas como que uno de ellos fijase la mirada en tus ojos durante dos segundos.

Espero que mi poca experiencia os sirva, como me ha servido a mí.

LauraEsteban Sierra, 1º Educación Infantil.