Entrevista sobre Espina Bífida

He realizado una entrevista a Teresa, madre de Pedro, un niño que sufre espina bífida.

Pedro, actualmente tiene 18 años y nació con espina bífida porque su madre tenía carencia de una vitamina para que el niño se formara correctamente, el ácido fólico. Desde que era pequeño asiste a continuas revisiones y no está tan afectado como otros niños que sufren espina bífida. Pedro puede andar, correr y puede hacer casi todo igual que un niño que no la sufre, aunque con algunas dificultades.

La espina bífida se caracteriza por una falta del cierre de los arcos posteriores de las vértebras durante el primer mes de gestación. Los bebés con espina bífida suelen tener una abertura en la columna y daños en la médula espinal.

Hay tres tipos de espina bífida: oculta, meningocele y mielomeningocele (la forma más severa).

La forma más grave de espina bífida puede  incluir debilidad muscular o parálisis por debajo de la zona dividida, pérdida de sensación debajo de la división y pérdida de control del intestino y la vejiga.

La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales.

Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de investigación han encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.

En cuanto al tratamiento, no hay uno curativo específico para la espina bífida.

El primer paso en un niño con espina bífida es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula y los nervios, prevenir infecciones.

El tratamiento del niño con espina bífida consiste en ayudarle a alcanzar el máximo nivel de desarrollo que permita su defecto neurológico. En este proceso es fundamental la rehabilitación ortopédica, con la que se intenta conseguir ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que depende el desarrollo mental y social del niño.

ENTREVISTA

En la entrevista me he centrado en preguntas en lo referido al ámbito escolar, a cómo le afecta esta discapacidad en su escuela, que dificultades tiene.

 ¿Por qué Pedro nació con espina bífida? ¿Cuáles son las causas? 
 No se sabe, los médicos no lo dicen claramente, lo asocian a la falta de ácido fólico. Cuando fuimos a tener a Jorge (el segundo) me mandaron tomar, unos meses antes, alimentos y vitaminas para el ácido fólico. No sabemos si tiene mucho que ver pero en la familia, un primo de su padre también lo padecía, y se lo diagnosticaron de mayor. 

¿Cómo es esta discapacidad? ¿Es estable o va a más con el paso de los años? 
En cierta medida es estable, porque mi hijo sigue igual, no controla el pis, sus necesidades. Pero para otros niños puede variar con el paso del tiempo porque la columna va creciendo, los nervios se estiran y puede provocar otras lesiones. Mi hijo también sufre algo de retraso mental y creemos que es por la discapacidad. 

 ¿Ha ido alguna vez a un colegio ordinario?

Siempre ha ido a un colegio ordinario, cuando era pequeño repitió un curso debido a la discapacidad porque él avanzaba más despacio. 

 En la actualidad ¿a qué colegio acude? ¿Ordinario o especial?

Actualmente va a un centro ordinario. 

¿Cómo se llama el colegio? ¿Qué curso está haciendo?

El colegio es el I.E.S “San Isidro”. Ahora mismo está estudiando en un PCPI  de camarero, ahora empiezan las prácticas. 

¿Cómo afecta esta discapacidad a sus estudios?

Le cuesta más que a los demás pero poco a poco lo consigue; los profesores nos dicen que va despacito como una hormiguita pero al final aprueba. 

¿Aprueba todas las asignaturas? ¿En cual tiene más dificultad?

No, siempre le queda alguna. En la asignatura que tiene más dificultad siempre ha sido en matemáticas, el cálculo. 

¿Su centro de estudios está adaptado a él?

Sí, está bastante bien. Tiene rampas, servicio para discapacitados. 

¿En el centro los profesores y compañeros le aceptan y le ayudan?

Sí, los profesores tienen mucha paciencia, le ayudan; los compañeros igual, están muy pendientes de él. Le defienden, el otro día le empujó un niño y una compañera se lo dijo al profesor porque decía que Pedro no se lo iba decir. No es un niño conflictivo, no se mete con nadie. 

¿Acude a rehabilitación? ¿Cuántos días?

No, ahora mismo no, fuimos durante una temporada a Atención Temprana; pero está muy lejos y no lo necesita mucho, ya que anda, corre… no es como otros niños que no pueden andar.

Ahora hace ejercicio aquí en casa, juega al fútbol sala, a bádminton. 

¿Qué asociaciones hay para la espina bífida?

En Madrid, la asociación AMEB. Estamos asociados a ella desde que nació. Colaboramos con ella todos los meses para ayudar a los demás. En Navidad vamos a una fiesta que celebra la asociación para los niños y siempre va algún famoso. En esta asociación acuden muchos niños y hay algunos que no andan y se arrastran. 

¿Quieres añadir algo más?.

Pedro va a revisión al hospital todos los meses.

Y es muy duro tener a un hijo así, quisieras, como todas las madres, que tu hijo estuviera bien pero bueno a otros les toca otra cosa.

Lo que más pienso es en el futuro, si Pedro podrá valerse por sí mismo cuando faltemos.

Silvia Gómez Lagartera

1º Infantil A