ENTREVISTA A AFANION (ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS)

Antes de nada quería hacer un inciso para explicar porque he elegido realizar una entrevista a una asociación de familiares de niños con cáncer, y en primer lugar porque yo junto con mis padres y mi hermano pertenecemos a esta asociación, ya que hace 6 años detectaron a mi hermano leucemia, y entonces esta asociación acudió a nosotros. Y a día de hoy estamos como voluntarios en la asociación para ayudar a familias y niños que desgraciadamente tienen cáncer  y necesitan de nuestra ayuda. 

Me parece muy interesante e importante este ámbito ya que nosotros como maestros en un futuro podríamos trabajar en aulas hospitalarias con niños oncológicos y aparte de trabajar, también es muy importante la labor de voluntario en las asociaciones, porque muchas veces gracias a los voluntarios se pueden realizar muchas actividades que sin ellos no se podría ya que las asociaciones suelen funcionar con subvenciones y ayudas, muchas a través de actos solidarios. Sin enrollarme mucho más os dejo con la entrevista que he hecho a los dos trabajadores de la sede de Toledo, ya que Afanion es a nivel de Castilla La Mancha.

ENTREVISTA A: AFANION “ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS”

Personas entrevistadas:

Chema Rodríguez, Psicólogo.

Claudio Jiménez, Trabajador social.

Me comentan que el objetivo de la asociación es el de prestar apoyo a las familias de los que pequeños afectados por cáncer e incluso ofrecer un hogar en los momentos más críticos. Seguidamente me cuentan que el cáncer infantil es una afección rara que representa una baja proporción de los tumores malignos humanos. Ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los niños de 1 a 14 años, superado sólo por accidentes e intoxicaciones. La edad prevalente de aparición está entre el primero y el cuarto año de vida. 

Les pregunto que si el diagnóstico de la enfermedad puede ser el momento mas impactante para la familia, a lo que contestan: “El tema del cáncer es bastante tabú todavía en la sociedad, se habla poco, hay poca información en la sociedad. También es una palabra que genera miedo”, explica el psicólogo, quien en sus cuatro años de experiencia en la asociación ha atendido a un centenar de familias. “No hay un acercamiento naturalizado a la enfermedad, cuando las familias se tienen que enfrentar al primer diagnóstico supone una gran carga para ellos”. A lo que Chema Rodríguez denomina una primera “etapa de ‘shock’, en la que ellos mismos confiesan que no se enteran de nada, están aturdidos”. “Casi todas las familiar en una o dos semanas ya se han asentado. Ya se les da un diagnóstico definitivo, cuales van a ser los tratamientos, como va a ir todo el proceso…y esa información les sirve para adecuarse a ese proceso de adaptación y para ponerse en marcha” continúa este profesional.

El cáncer es una enfermedad dura, en la que “cada etapa tiene sus dificultades y sus inconvenientes. Es un proceso constante de aprendizaje para las familias. Nosotros estamos ahí para asesorar, en el caso de que ellos entiendan que no tienen las herramientas más adecuadas para afrontar la situación”.

Otra pregunta muy importante es como reaccionan las familias, “Hay familias a las que sólo les hacemos un seguimiento, mientras que otras necesitan intervenciones más en profundidad, porque pueden tener problemas de ansiedad, depresión, problemas de conducta en los niños, celos en los hermanos… Cada familia es un mundo. A lo mejor en una familia donde todo va según lo previsto y el tratamiento tiene muy buenas expectativas, cualquier efecto secundario les supone una gran carga emocional y en otra familia, donde la situación a nivel médico puede pintar peor, el tema del tratamiento se maneja mejor. Es un proceso muy particular”.

Lo cierto es que la familia atraviesa una crisis que le exige “una reestructuración de todo su funcionamiento: a nivel de relaciones entre ellos, a nivel de relaciones con el resto de la sociedad, a nivel emocional…”.

¿Y cuando terminan el tratamiento, seguís prestándoles ayuda y apoyo?, “lo que se idealiza como el fin del tratamiento se convierte en un punto y seguido: hay que seguir viniendo al hospital, continuar con analíticas y con controles. Esta etapa suele durar unos cinco años y siguen siendo recordatorios de que la cosa está ahí. A nivel emocional, a nivel relacional, a nivel social, a nivel educativo, aparecen nuevas dificultades: En los chicos, por ejemplo, el tema de la vuelta al cole: a ellos les genera cierto temor, porque a pesar de que siguen recibiendo las clases en el hospital, cuando están en casa por los equipos de la Junta, o bien con un profesor particular de Afanion, no tienen ese contacto diario con compañeros. A los padres les puede ocurrir algo parecido con la vuelta al trabajo, porque tienen que dejar al niño, ya no pueden tener esa cercanía o ese cierto control de estar ahí por si los necesitan. También es cierto que hay mucha familias que este proceso lo hacen solos y no necesitan ayuda. Vienen bien armadas, tienen muchos recursos y, a pesar de ser doloroso y difícil, van avanzando en el proceso de una manera muy saludable”. Chema continúa contando que lo que resulta fundamental para salir adelante con más facilidad “es disponer de una buena red social, amigos, familia de origen, buenas relaciones con instituciones como pueden ser el colegio, el equipo de fútbol del niño o la asociación de madres…cuanto más apoyo hay, mucho más fácil resulta solventar situaciones como ‘con quién dejo a los hermanos cuando nosotros tenemos que ingresar’, por ejemplo y eso les sirve a los padres para estar más relajados y poder centrarse en el tema de la enfermedad”.

¿Y los padres si están trabajando que hacen, lo pueden compaginar?, “En muchos casos, el padre o más habitualmente la madre, abandonan su trabajo para dedicar todas sus horas al cuidado de su hijo. Esto provocaba problemas añadidos a las familias que ahora, afortunadamente han sido minimizados por la legislación”, así lo explica el trabajador social Claudio Jiménez, quien alude a la ley establecida para padres con hijos afectados por enfermedades de larga duración. Continúa explicando que “esta nueva norma ofrece la posibilidad de que el padre o la madre se acojan a una reducción de la jornada laboral que oscila entre el 50 y el 99,9%, de tal manera que la empresa solo pagará las horas realmente trabajadas, mientras que el abono del resto del salario corresponde a la mutua. Ha sido un gran avance para estas familias y les da una gran tranquilidad poder tener las necesidades económicas cubiertas”.

Página web de la asociación: http://afanion.org/

Entrevista realizada por:

Patricia de Gracia Recas