La Osteogénesis Imperfecta, una gran desconocida para muchos.

Saludos, compañeros y compañeras de esta revista, hoy quiero compartir con todos vosotros/as un poco de información sobre esta discapacidad además de mi experiencia al poseer un familiar con ésta.

La Osteogénesis Imperfecta, o la también denominada Enfermedad de los Huesos de Cristal, es un trastorno congénito, presente desde la gestación, 1 de cada 20.000 bebés tienen esta discapacidad que hace que sus huesos sean extremadamente frágiles debido a la gran falta de una proteína muy importante en estos: El colágeno.

La rotura de los huesos es algo muy común en los niños y niñas con Osteogénesis Imperfecta, un simple golpe, por muy leve que sea, puede suponer la rotura de cualquier hueso del cuerpo, e incluso hay ocasiones en las que estos se rompen sin la necesidad de un golpe. Esta enfermedad no tiene ninguna cura y, aunque no reduce la esperanza de vida, como os habréis imaginado, sí la dificulta enormemente por lo que es necesario un extremo cuidado con estos niños y niñas y, por supuesto, un tratamiento continuo durante toda la vida. Aquí dejo un vídeo para más información sobre esta discapacidad:

Ahora, a partir de mi propia experiencia también puedo proporcionar cierta información, tengo un primo pequeño con Osteogénesis Imperfecta, actualmente cursa Educación Primaria y ya se ha roto 7 veces múltiples huesos del cuerpo, especialmente los huesos de las extremidades y además el hueso de la nariz. Al principio todos los miembros de la familia desconocíamos que tenía esta discapacidad debido a que resulta difícil de detectar, hasta que observamos que, evidentemente, sus huesos se rompían con demasiada facilidad, se realizó un análisis médico y se determinó que tenía Osteogénesis Imperfecta.

Cuando lo supimos, ninguno sabíamos cómo actuar ante esto, lo único que nos dijeron es que debíamos tener cuidado y empezar un tratamiento médico, todos nos preguntamos: ¿Y ya está? Puedo confirmar que nadie sabe determinar cuándo una situación puede resultar peligrosa y, aun teniendo extremado cuidado, mi primo se ha roto muchos huesos. Nadie supo ofrecer ningún tipo de consejo, ni siquiera de ayuda por parte del colegio, la gran mayoría de profesores desconocen esta discapacidad, mucho más su método de actuación, por lo que efectivamente resulta como un problema de aprendizaje en ámbitos que contienen actividad física.

Entonces, ¿Qué hicimos? ¿Debíamos aislarlo del resto de la clase en el colegio? ¿Debíamos limitar su desarrollo físico conociendo su situación? ¿Debíamos tener mucho cuidado y muchas normas en casa y en el colegio? El paso del tiempo nos ha hecho comprender que no, nada de lo que nos preguntamos debíamos hacer, lo que debíamos lograr es que tanto en la clase como en casa se le tratase como lo que es, una persona, debe existir una inclusión en todos los ámbitos, nunca se deben limitar sus capacidades por el miedo de que pase esto o lo otro y, aunque es cierto que se debe tener cuidado, nunca debemos obcecarnos en establecer ciertas normas o conductas ya que, como yo digo, lo que tenga que pasar pasará.

Quería compartir esta información y esta experiencia con todos los compañeros y compañeras de la revista no solo para que conozcan una discapacidad más, su método de actuación o, por estúpido que suene, mi vida, sino para animaros a todos y a todas a que siempre que tengáis algún alumno con algún problema específico de aprendizaje, bueno, en realidad con cualquier alumno que tengáis, que nunca los aisléis, discriminéis ni les pongáis límites, hay que ser realista con sus capacidades y adaptarse a ellas, pero jamás hagáis sentir a ningún alumno inferior a los demás ni intentéis con medidas desesperadas evitar que algo pase ya que, aunque lo consigáis, ¿Qué vida están teniendo esos niños y niñas? Pensadlo, no porque lo diga yo, sino por ellos. Un saludo, espero que tengáis un buen día.

Autor: Álvaro Martín Arjona

Clase: 1ºA Educación Infantil

Referencias:

Vídeo recuperado de https://www.youtube.com/watch?v=HpfkTcSYeYk

Imagen extraída de http://www.osteogenesis.info/